中新網(wǎng)廣東新聞11月7日電 (記者 蔡敏婕)聚焦狼瘡患兒的生長發(fā)育、育齡女性因擔憂疾病影響的生育困境等,講述患者及其家庭通過規(guī)范治療,最終奔赴美好新生的經(jīng)歷....。. 今年世界狼瘡日,由北京生命綠洲公益服務中心與GSK中國攜手開展的“與蝶同行”系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病認知教育項目啟動,以在全國范圍內(nèi)征集狼瘡患者的真實經(jīng)歷和故事,改編并制作成系列微電影。上述系列微電影6日在第六屆中國國際進口博覽會上展映,旨在提高公眾和患者對狼瘡這一疾病的正確認知,并幫助患者樹立追求美好生活的信心。 狼瘡是一類慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病的總稱,其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)最常見,可導致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等多器官、組織的損傷,并顯著增高患者的死亡風險。目前,中國狼瘡患者已超100萬,多見于育齡女性。 近年來,隨著診治水平不斷提高和治療方案的發(fā)展,狼瘡患者10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%。上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院風濕免疫科副主任醫(yī)師李挺表示:“盡管狼瘡目前尚無法治愈,然而隨著我國風濕免疫學科幾十年的探索和發(fā)展,通過規(guī)范治療和管理,可以維持疾病穩(wěn)定。此外,如果狼瘡患者計劃妊娠,備孕前應向風濕免疫科、婦產(chǎn)科醫(yī)生進行相關評估! 復旦大學附屬兒科醫(yī)院風濕科科主任孫利表示:“兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者起病時,疾病活動度更高,病情更重,病程更長。對此,患兒和家長應聽從醫(yī)生的專業(yè)建議,結(jié)合疾病控制情況調(diào)整治療方案!(完) |